Đã 22 tuổi nhưng Nguyễn Thị Xoa chỉ nặng 18kg
Đã 22 tuổi đầu nhưng Nguyễn Thị Xoa ở thôn Xuân La (Phượng Dực, Phú Xuyên, Hà Nội) chỉ cao có 80cm, nặng 18kg.
Xoa biết đi những bước đầu tiên khi lên 10 tuổi và đến nay cũng chỉ mới có thể nói trọ trẹ đôi ba câu giao tiếp thông dụng. Xoa không thể tự ăn, tự vệ sinh cá nhân, tự mặc quần áo… Mọi việc cá nhân hoàn toàn phải nhờ tới sự hỗ trợ của người nhà. Đó là bi kịch đau thương mà cô gái này đang phải trải qua từng ngày.
Chưa kịp mừng, đã vội khóc
Khi chúng tôi hỏi đường đến nhà Xoa, không ít người dân thôn Xuân La thở dài não nuột. Trong mắt họ, cuộc đời Xoa đầy đắng cay, khổ đau. Bởi, bạn bè sinh cùng năm, cùng tháng với Xoa nay đã là sinh viên trường này, trường nọ. Một số người thậm chí đã con bồng con bế, nhà nọ cửa kia. Ấy thế mà Xoa thì vẫn như một cô bé lên 5 không hơn không kém. Đã 22 tuổi đời mà ngoài nhận biết được đúng ba mặt chữ cái: O, A, B thì Xoa không thể tự làm được gì hơn.
Có lẽ vì thế mà khi chúng tôi tìm đến nhà thăm hỏi, chị Nguyễn Thị Thỏa - mẹ Xoa đã một mực từ chối không tiếp. Chị như thể sợ khách phương xa sẽ xoáy vào nỗi đau thầm kín mà chị đang chôn giấu trong lòng. Rồi không để cho khách phương xa kịp chuyện trò bất kỳ điều gì, chị vụt chạy vào phía sau nhà bếp, để mặc kệ cho chồng với khách.
Anh Lê Văn Vệ - bố Xoa, người đàn ông có bộ râu quai nón và gương mặt khắc khổ, tiếp chúng tôi với tâm trạng khá buồn. Pha ấm trà mới mời khách mà tay anh run run như đang cố giấu điều gì đó khó nói. Phải mất một lúc chuyện trò thăm hỏi, anh Vệ mới trở nên bình tĩnh hơn. Và câu chuyện về cuộc đời cô bé Xoa mới được bắt đầu một cách chậm rãi.
Chưa kịp mừng, đã vội khóc
Khi chúng tôi hỏi đường đến nhà Xoa, không ít người dân thôn Xuân La thở dài não nuột. Trong mắt họ, cuộc đời Xoa đầy đắng cay, khổ đau. Bởi, bạn bè sinh cùng năm, cùng tháng với Xoa nay đã là sinh viên trường này, trường nọ. Một số người thậm chí đã con bồng con bế, nhà nọ cửa kia. Ấy thế mà Xoa thì vẫn như một cô bé lên 5 không hơn không kém. Đã 22 tuổi đời mà ngoài nhận biết được đúng ba mặt chữ cái: O, A, B thì Xoa không thể tự làm được gì hơn.
Có lẽ vì thế mà khi chúng tôi tìm đến nhà thăm hỏi, chị Nguyễn Thị Thỏa - mẹ Xoa đã một mực từ chối không tiếp. Chị như thể sợ khách phương xa sẽ xoáy vào nỗi đau thầm kín mà chị đang chôn giấu trong lòng. Rồi không để cho khách phương xa kịp chuyện trò bất kỳ điều gì, chị vụt chạy vào phía sau nhà bếp, để mặc kệ cho chồng với khách.
Anh Lê Văn Vệ - bố Xoa, người đàn ông có bộ râu quai nón và gương mặt khắc khổ, tiếp chúng tôi với tâm trạng khá buồn. Pha ấm trà mới mời khách mà tay anh run run như đang cố giấu điều gì đó khó nói. Phải mất một lúc chuyện trò thăm hỏi, anh Vệ mới trở nên bình tĩnh hơn. Và câu chuyện về cuộc đời cô bé Xoa mới được bắt đầu một cách chậm rãi.
Cầm chiếc đèn ông sao, Xoa không thể nào gỡ được dây tua rua xung quanh đèn để đeo vào cổ mình như ý muốn
Anh Vệ cho hay, vợ chồng anh đều sinh ra và lớn lên ở Xuân La, Tây Hồ, Hà Nội - ngôi làng nổi tiếng khắp cả nước về nghề nặn tò he. Năm 1981, sau hơn 2 năm tìm hiểu, anh và chị nên vợ nên chồng. Đến giữa năm 1982 thì sinh con trai đầu lòng và đến năm 1985 thì sinh tiếp con trai thứ hai. Cả hai cậu con trai sinh ra và lớn lên đều cao ráo, khôi ngô, khỏe mạnh... Cả hai nay đều đã có gia đình riêng. Lúc mới lọt lòng, Xoa cân được 2,8kg và cũng khỏe mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác. Chỉ khi được 3 tháng tuổi thì người Xoa mới có những biểu hiện như: Toàn thân lạnh buốt, tím tái, hơi thở ngắt quãng... Cứ ngỡ vì trời rét con bị lạnh nên chị Thỏa đã quấn rất nhiều lớp chăn cho con gái. Ấy thế nhưng tình trạng bệnh lý của con vẫn không thay đổi mà cứ lặp đi lặp lại nhiều lần. Cả hai vợ chồng anh Vệ vội vàng bế con tìm đến trạm xá của xã nhưng các bác sĩ ở đây không thể chẩn đoán được bệnh. Vợ chồng anh Vệ lại tiếp tục đưa con gái lên bệnh viện đa khoa của huyện nhưng các bác sỹ ở đây cũng bó tay. Theo lời khuyên của các bác sỹ, vợ chồng anh Vệ lại đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Ở đây, sau khi đã làm các thủ tục xét nghiệm, chụp X-quang, sàng lọc máu... họ đã kết luận bé Xoa bị bệnh tim nặng.
"Nghe bác sỹ thông báo về bệnh tình của con mà cả hai vợ chồng tôi như chết lặng. Niềm vui có được con gái chưa tày gang tay thì bi kịch đã vội đổ ụp xuống đầu. Những ngày đó, bà xã tôi đã khóc rất nhiều. Hồi đó, do khoa học kỹ thuật chưa phát triển nên không ai dám nghĩ tới chuyện mổ tim để chỉnh lại động mạch. Bây giờ có chính sách phẫu thuật tim miễn phí thì cháu nó đã quá tuổi mất rồi" - anh Vệ thở dài tiếc nuối.
Anh Lê Văn Vệ bên cô con gái
10 tuổi mới lẫm chẫm biết đi
Ngày nhận lại con gái từ bệnh viện, mặc dù biết bệnh của con là nan y nhưng cả hai vợ chồng anh Vệ vẫn không hề tan hy vọng. Cả hai vợ chồng anh lặn lội khắp nơi, dò hỏi hết thầy lang này đến thầy lang nọ, kể cả đi lên tận Hòa Bình, Lạng Sơn, Cao Bằng... để tìm thầy lang giỏi bốc thuốc chữ bệnh cho con nhưng tất cả đều vô vọng. Sau nhiều tháng ngày chạy ngược chạy xuôi, cuối cùng vợ chồng anh Vệ cũng đành buông xuôi cuộc đời con gái cho số phận.
Khác với các bé khác, Xoa phải nương nhờ vào dòng sữa mẹ từ lúc mới chào đời cho đến lúc lên 5 vì không thể ăn được cháo hay sữa ngoài. Cứ mỗi lần cho Xoa uống sữa hoặc ăn dặm là Xoa lại bị nôn ra ngoài. Đến năm lên 10 tuổi, Xoa mới có thể bước được những bước chân đầu tiên. 20 tuổi, Xoa mới nói được một cách trọn vẹn những câu giao tiếp thông dụng như: "Mẹ ơi! con muốn ăn cơm" hay "Bố ơi! cho con đi học"... Ngoài ra, mọi việc từ ăn cơm, tắm rửa, mặc quần áo, chải đầu... Xoa đều phải nhờ tới sự giúp đỡ của mẹ.
Ngày nhận lại con gái từ bệnh viện, mặc dù biết bệnh của con là nan y nhưng cả hai vợ chồng anh Vệ vẫn không hề tan hy vọng. Cả hai vợ chồng anh lặn lội khắp nơi, dò hỏi hết thầy lang này đến thầy lang nọ, kể cả đi lên tận Hòa Bình, Lạng Sơn, Cao Bằng... để tìm thầy lang giỏi bốc thuốc chữ bệnh cho con nhưng tất cả đều vô vọng. Sau nhiều tháng ngày chạy ngược chạy xuôi, cuối cùng vợ chồng anh Vệ cũng đành buông xuôi cuộc đời con gái cho số phận.
Khác với các bé khác, Xoa phải nương nhờ vào dòng sữa mẹ từ lúc mới chào đời cho đến lúc lên 5 vì không thể ăn được cháo hay sữa ngoài. Cứ mỗi lần cho Xoa uống sữa hoặc ăn dặm là Xoa lại bị nôn ra ngoài. Đến năm lên 10 tuổi, Xoa mới có thể bước được những bước chân đầu tiên. 20 tuổi, Xoa mới nói được một cách trọn vẹn những câu giao tiếp thông dụng như: "Mẹ ơi! con muốn ăn cơm" hay "Bố ơi! cho con đi học"... Ngoài ra, mọi việc từ ăn cơm, tắm rửa, mặc quần áo, chải đầu... Xoa đều phải nhờ tới sự giúp đỡ của mẹ.
"Thực ra, trước đây, khi thấy bọn trẻ trong xóm đi học thì cháu cũng đòi đi theo. Tuy nhiên, vì sức khỏe quá yếu nên cho đi học được vài hôm lại lăn đùng ra ốm nên chúng tôi lại không cho cháu đi học nữa. Những lúc như thế cháu nó lại khóc lóc rồi làm nũng đủ trò như một đứa trẻ. Không còn cách nào khác, chúng tôi phải nhờ đứa cháu gái nội (con anh cả của Xoa) dạy cho cháu học hát. Còn tôi thì vì bán hàng bận bịu nên tranh thủ được lúc nào rảnh lại dạy cho cháu nhận biết chữ cái. Ấy thế nhưng dạy hàng chục năm nay rồi, cháu nó cũng chỉ mới biết được có vài ba chữ cái thôi. Mới đây, tập tành mãi cháu nó đã biết cầm chổi quét nhà nhưng để quét được phòng khách nho nhỏ cũng phải mất nửa tiếng đồng hồ. Bế sang nhà hàng xóm chơi thì toàn bị các cháu nhỏ bắt nạt, những khi như thế người lớn lại phải sang bế về mới chịu thôi khóc nhè. Buồn lắm, đau lắm các chú à!" - anh Vệ chia sẻ. Bây giờ, dù đã quen với sự nghiệt ngã của cuộc đời đối với cô con gái nhưng nhiều đêm hai vợ chồng anh Vệ vẫn trằn trọc không thể ngủ. Đau thì ít mà lo cho con thì nhiều. Rồi đây, khi anh chị về già, không đủ sức chăm cho con gái nữa, cuộc đời sẽ khổ đau bội phần.
Hàng ngày, Xoa chỉ quanh quẩn trong nhà như một cô gái lên 5
Bệnh nhân đặc biệt
Như để gạt nỗi buồn sang một bên, anh Vệ cố gượng một nụ cười thật tươi, rồi chia sẻ rằng Xoa rất ít khi ốm vặt. Và dù bây giờ mỗi bữa ăn của Xoa chỉ được vài thìa cơm nhưng ngày nào anh chị cũng cho con gái uống thêm sữa.
Anh Vệ cho biết thêm, hồi tháng 5 vừa rồi, Xoa bị sốt nặng. Gia đình đưa lên bệnh viện huyện nhưng bệnh viện cho chuyển lên tuyến trên ngay vì không ai dám nhận chữa bệnh cho một bệnh nhân đặc biệt như Xoa. Sợ con có mệnh hệ gì, vợ chồng anh Vệ không dám năn nỉ bác sỹ mà lại đưa Xoa lên Bệnh viện Bạch Mai để khám và điều trị. Ở đây, Xoa lại được bệnh viện cho tiến hành kiểm tra lại sức khỏe. Tất nhiên, kết luận bệnh án của Xoa vẫn như cũ, vẫn là bệnh tim thông liên thất, động mạch vành cưỡi ngựa bẩm sinh. Kèm theo đó là triệu chứng chớm viêm phổi mới xuất hiện.
Tiếp xúc với Xoa, cô bé tỏ ra khá nhút nhát và rụt rè. Hỏi câu gì cũng chỉ cười và gật đầu. Thử đưa cho cô bé chiếc đèn ông sao bằng nilon, cô bé cứ loay hoay không biết làm cách nào gỡ dây tua rua xung quanh đèn ra để quàng vào cổ như ý muốn. Mang tâm hồn của một trẻ thơ, cô bé vẫn chưa thể nào ý thức được những bi kịch đang đè nặng lên cuộc đời mình.
Như để gạt nỗi buồn sang một bên, anh Vệ cố gượng một nụ cười thật tươi, rồi chia sẻ rằng Xoa rất ít khi ốm vặt. Và dù bây giờ mỗi bữa ăn của Xoa chỉ được vài thìa cơm nhưng ngày nào anh chị cũng cho con gái uống thêm sữa.
Anh Vệ cho biết thêm, hồi tháng 5 vừa rồi, Xoa bị sốt nặng. Gia đình đưa lên bệnh viện huyện nhưng bệnh viện cho chuyển lên tuyến trên ngay vì không ai dám nhận chữa bệnh cho một bệnh nhân đặc biệt như Xoa. Sợ con có mệnh hệ gì, vợ chồng anh Vệ không dám năn nỉ bác sỹ mà lại đưa Xoa lên Bệnh viện Bạch Mai để khám và điều trị. Ở đây, Xoa lại được bệnh viện cho tiến hành kiểm tra lại sức khỏe. Tất nhiên, kết luận bệnh án của Xoa vẫn như cũ, vẫn là bệnh tim thông liên thất, động mạch vành cưỡi ngựa bẩm sinh. Kèm theo đó là triệu chứng chớm viêm phổi mới xuất hiện.
Tiếp xúc với Xoa, cô bé tỏ ra khá nhút nhát và rụt rè. Hỏi câu gì cũng chỉ cười và gật đầu. Thử đưa cho cô bé chiếc đèn ông sao bằng nilon, cô bé cứ loay hoay không biết làm cách nào gỡ dây tua rua xung quanh đèn ra để quàng vào cổ như ý muốn. Mang tâm hồn của một trẻ thơ, cô bé vẫn chưa thể nào ý thức được những bi kịch đang đè nặng lên cuộc đời mình.
Theo chia sẻ của anh Vệ thì mới đây, Xoa được chính quyền địa phương xem xét cho hưởng chế độ của người tàn tật đó là mỗi tháng được 320 nghìn đồng. Đây không phải là số tiền lớn nhưng cũng giúp đỡ được phần nào những khó khăn của gia đình anh Vệ. Và ước mong duy nhất của gia đình anh Vệ lúc này là bé Xoa luôn giữ được tình trạng sức khỏe như hiện tại. Có thế, vợ chồng anh mới bớt những đêm dài trăn trở để nghĩ suy về cuộc đời và số phận của cô con gái độc nhất trong nhà.
| "Gia đình ngỏ ý muốn được phẫu thuật cho cháu nó nhưng các bác sĩ bệnh viện nói Xoa đã quá tuổi để làm phẫu thuật. Các bác sỹ cũng nói, trường hợp của Xoa là một trường hợp đặc biệt vì thông thường một bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh nếu cứ phát triển bình thường về chiều cao và cân nặng thì chỉ sống được 10 - 12 năm nếu không được phẫu thuật kịp thời. Còn Xoa, cơ thể và trí tuệ không phát triển nhưng chính nhờ thế mà cháu đã kéo dài được sự sống, đó là điều kỳ diệu với cháu và cũng là sự bất ngờ đối với y học" - anh Vệ cho biết thêm. |
Theo Đình Chung (Gia đình & Xã hội)
